Zusammen mit Model und Autorin Anna Wilken sowie der Endometriose-Vereinigung Deutschland machen wir den 26. März zum Endometriose-Aktionstag auf Facebook – mit interaktiven Live-Talks mit Expertinnen und Betroffenen, Stimmen aus der Facebook-Endo-Community und einer Spendenaktion für die Forschung der Charité Berlin.
Mit unter den Gästen: Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (Charité Berlin), Maria Bambeck (Endometriose-Vereinigung Deutschland), Nadine Grotjahn (u. A. Mitglied der Facebook-Gruppe „Endometriose – Verstehen, Beobachten, Austauschen“), Franka Frei (Autorin, „Periode ist politisch“) sowie Kati Ernst (Gründerin der Periodenunterwäsche ooia).
Was ist Endometriose und warum müssen wir darüber sprechen?
Nach Schätzungen ist eine von zehn Frauen von Endometriose betroffen, aber auch Trans- und nonbinäre Personen können darunter leiden. Die komplexe Krankheit wird auch als „Chamäleon der Gynäkologie“ bezeichnet, da sich Symptome und Verläufe stark unterscheiden können. Häufig beschriebene Anzeichen sind starke Unterbauchschmerzen und ungewollte Kinderlosigkeit. Durchschnittlich dauert es zehn Jahre bis Betroffene eine Diagnose erhalten, die Krankheit ist trotz ihrer Verbreitung wenig bekannt und wenig erforscht. Aufgrund des chronischen Verlaufes, müssen Betroffene zumeist ihr Leben lang behandelt werden und Endometriose verläuft in der Regel chronisch.
Viele Betroffene suchen den Austausch mit anderen. Insgesamt 1,4 Millionen Menschen sind weltweit Mitglied einer Endometriose-Gruppe auf Facebook, um sich gegenseitig zu unterstützen und Erfahrungen zu teilen.
Endometriose-Community-Day
Am 26. März wollen wir im Rahmen des weltweiten „Endometriose Awareness Month“ den Anliegen der Endo-Community eine Plattform geben. Model und Autorin Anna Wilken ist selbst von Endometriose betroffen und betreibt seit Jahren Aufklärung auf ihren Social-Media-Kanälen und hat das Buch „In der Regel bin ich stark“ veröffentlicht.
Sie wird durch drei halbstündige Live-Talks mit Medizinerinnen, Gesundheitsaktivistinnen und Mitgliedern aus Facebook-Gruppen führen. Zusammen gehen wir Fragen nach wie: Was ist Endometriose? Was kann ich tun, wenn ich einen Verdacht habe? Warum ist so eine weit verbreitete Krankheit verhältnismäßig wenig erforscht? Sind Frauenkrankheiten ein Tabuthema und wenn ja, warum? Gibt es eine Gender-Health-Gap? Wie kann die Endometriose-Community sich gegenseitig besser unterstützen? Was wünschen sich Betroffene von Nicht-Betroffenen?
„Ich bekomme täglich so viele Fragen aus meiner Community was Endometriose betrifft, da ist einfach ein sehr hoher Gesprächsbedarf. Als ich angefangen habe, Endometriose-Aufklärung zu betreiben, bin ich auf viele verschlossene Türen gestoßen, mir wurde sogar einmal gesagt, das Thema sei ‘zu eklig’ für ein breites Publikum. Dabei erkranken nach Schätzungen alleine in Deutschland 40.000 Frauen pro Jahr. Ich freue mich, dass Facebook mit mir zusammen diesen Aktionstag ins Leben gerufen hat und wir gemeinsam eine wichtige Debatte voranbringen können“, sagt Anna Wilken.
Fundraising-Kampagne und Facebook-Gruppe
Doch wir wollen an dem Tag nicht nur sprechen, sondern auch aktiv werden. Deshalb startet Anna Wilken zusätzlich eine Spendenaktion auf ihrem Facebook-Kanal. Die Einnahmen sollen die Arbeit des Endometriose Forschungszentrums an der Berliner Charité unterstützen. Hier ist ein Forschungsprojekt zum Ursprung und zur Biologie der Erkrankung geplant, um gezieltere Therapieansätze zu entwickeln. Das Projekt soll mit Hilfe der Spenden vorbereitet werden. Dafür ist ein Spendenziel von 15.000 Euro festgelegt.
Um den Gesprächen auch nach dem Aktionstag einen Ort zu geben, öffnet Anna zudem eine eigene Facebook Gruppe. So können Betroffene und Unterstützer*innen der Endo-Community sich auch in Zukunft in einem gemeinsamen virtuellen Raum austauschen und in Verbindung bleiben.
Die drei Live-Talks am 26. März auf einen Blick:
14:00 Uhr: Was ist Endometriose? Wir beantworten die häufigsten Fragen der Community
Gäste: Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (Charité Berlin) und Vanessa Maier (Endopowerment; Admin der Facebook-Gruppe „Endopowerment: Die Community für Endometriose Empowerment“)
Etwa 2 Millionen Frauen sind in Deutschland an Endometriose erkrankt, aber auch Trans- und nonbinäre Personen können darunter leiden – doch bis zur Diagnose ist es oft ein langer Weg. Professor Mechsner ist eine der renommiertesten Medizinerinnen und Forscherinnen in Bezug auf Endometriose und gibt einen Überblick über das „Chamäleon der Gynäkologie.“ Mit Vanessa Maier spricht Anna über ihre eigenen Erfahrungen vom Verdacht über Diagnose bis Behandlung.
16:00 Uhr: Leben mit Endometriose – jetzt spricht die Community
Gäste: Maria Bambeck (Endometriose-Vereinigung Deutschland), Janice Owen (Endomindset) und Nadine Grotjahn (u. A. Mitglied der Facebook Gruppe „Endometriose – Verstehen, Beobachten, Austauschen“)
Im Community Talk gehen wir den Fragen nach, warum Austausch so wichtig ist, warum die Endo-Community noch stärker auf Empathie setzen sollte und wie man mit der leidigen Frage „Wann willst du eigentlich Kinder?“ umgehen soll.
18:00 Uhr: Tabu-Thema Frauenkrankheiten? Wie wir mehr Aufklärung und Sichtbarkeit schaffen können
Gäste: Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner (Charité Berlin), Dr. Kati Ernst (Gründerin von ooia) und Franka Frei (Autorin von „Periode ist politisch“)
Im dritten Talk diskutiert Anna mit ihren Gästen, warum Frauenkrankheiten wie Endometriose zum Tabuthema wurden und in Medizin, Forschung und Aufklärung nach wie vor zu wenig berücksichtigt werden. Wir klären was es mit dem Gender-Health-Gap auf sich hat und was jede*r tun kann, um für mehr Sichtbarkeit und Akzeptanz von Frauenkrankheiten zu sorgen.
Live Talks und Spendenaktion auf www.facebook.com/Anna.Topmodel.2014
Weitere Informationen zu Endometriose finden Sie auf den Seiten der Endometriose Vereinigung.